Sustav nas mora osnažiti kako bismo kvalitetno radili s korisnicima

Članovi splitske udruge Srce uspješno su postavili mjuzikl Srce na pozornici u splitskom HNK, no svakodnevno se susreću s mnogim problemima, a rijetko tko im pruža sustavnu podršku. Splitski HNK ovacijama je nagradio mjuzikl “Srce na pozornici”

Članovi i volonteri udruge osoba s cerebralnom paralizom Srce pola godine su se pripremali za izvedbu mjuzikla Srce na pozornici prema scenariju i režiji glumca Slavka Sobina, a tu je večer, 8. prosinca splitski HNK bio pun do posljednjeg mjesta. Ovo nije prvi javni nastup članova te udruge. Naime, prije godinu dana Matko Petrić snimio je film Odgovor je ljubav – a pitanje? u kojima su glavni akteri upravo članovi te udruge.
Upravo je srce puno ljubavi odgovor na sva njihova pitanja, ali, ne toliko ljubavi svih nas koji ih podržavamo u njihovu radu nego njihovih roditelja koji su ujedno pokretači udruge, njezini voditelji, provoditelji programa, kreativci, borci iznimne snage koji se sve ove godine sami na vjetru nedaća bore za bolje sutra svoje djece koja po godinama starosti već dugo vremena nisu djeca.

Preko udruge ostvaruju prava

Mjuzikl je izazvao ovacije i oduševljenja, glumac Slavko Sobin je doživio svojevrsno katarzu, no iza tog divnog događaja koji dokazuje koliko se može napraviti upornim radom i velikim srcem svih sudionika, ostaje ona svakodnevna borba s vjetrenjačama.

Tajnica udruge i jedina zaposlena na pola radnog vremena, Aliče Runjić na banalno pitanje koliko imaju članova otkrila s kakvim se apsurdima sreću i oni kao udruga, ali i njihovi članovi.

– Imamo 80 članova koje čine naši korisnici koji imaju osim cerebralne paralize i neki od oblika intelektualnih teškoća. To su mladi ljudi koji su uvijek u pratnji roditelja pa su stoga i njihovi roditelji članovi udruge. No, aktivnih članova je tek 30, no ima i puno onih koji se uključe kako bi ostvarili neko od prava. Primjerice, nedavno nam se javila gospođa čak iz Gospića koja se želi učlaniti u udrugu jer tako ostvaruje pravo na popust na TV pretplatu. A koliko je tek onih koji ne mogu sami ostvariti svoja prava na osobnog asistenta i nailaze na puno problema koje sustav ne rješava. Nama je to opterećenje jer udruga treba biti dvosmjerna ulica u kojoj svi nešto i primamo i dajemo. Tako asistenta u nastavi ne osigurava niti škola niti Centar za socijalnu skrb nego udruge i to preko natječaja lokalne samouprave, MSPM-a ili preko donacija koje se uplaćuju udruzi, a udruga roditeljima – ovo je samo jedan u nizu nelogičnosti koje muče kako članove ove udruge, tako i sve one koji se u svim dijelovima Hrvatske susreću sa sličnim ili čak istim problemima.

Neprihvatljiva rješenja

Ono što roditelje najviše muči je briga što će biti s njihovom djecom kada njih ne bude. Aliče Runjić kaže kako su u najtežem slučaju osobe s autizmom.

– Zabrinuti smo zbog neriješenog statusa osoba s autizmom u RH. Autizam je složeno oštećenje i osobu prati cijeli život a većina propisa ne priznaje i ne prepoznaje posebnost autizma, oni su neimenovana skupina osoba u cjelokupnoj populaciji osoba s invaliditetom. U sustavu socijalne skrbi ne postoji u normativnom smislu kategorija osoba s autizmom, pa stoga ni specifični pristup i metode stručnog rada koje su nužne ovoj kategoriji osoba, a po svojoj dobi pripadaju u taj sustav. Trebalo bi ih uvrstiti u propise temeljem kojih se utvrđuje vrsta invaliditeta, do propisa koji definiraju normative prostora, opreme , kadrova, potrebne edukacije stručnjaka kao i propisa kojima se definiraju prava osoba s invaliditetom.
Dosadašnja polovična rješenja neprihvatljiva su jer je velik dio potreba osoba s autizmom zanemaren, a to uzrokuje teška kršenja njihovih prava – upozorava Runjić dodavši kako takve osobe nakon gubitka obitelji često završavaju u psihijatrijskim bolnicama jer sustav im jednostavno nije prilagođen.

Osamostaljivanje kroz radionice

Upravo zato, osjećajući kako nemaju puno vremena, rade na osamostaljivanju svoje djece i senzibiliziranju javnosti za njihove potrebe. A da smijeha i radosti u njihovoj udruzi ne nedostaje, pokazuje činjenica da svaki dan u tjednu organiziraju neku od aktivnosti za svoje članove. Tako već prvim danom tjedna korisnici pohađaju fizikalnu terapiju PETHE gdje im fizioterapeut pomoću kamere snima pokret reproducirajući ga u računalo koje onda pokazuje koliko je pokret dobro izveden prema zadanim vrijednostima.

– Ovaj su sustav razvili studenti varaždinskog Fakulteta organizacije i informatike za što su dobili i Microsoftovu nagradu. Važno je da terapeut individulano radi sa svakom osobom i na ovaj način otkriva njegove najslabije točke. Radi se o preciznoj dijagnostici koja pokazuje na što se treba obratiti pažnju. Našim je korisnicima zabavna ova terapija, no također, oni moraju pohađati i cjeloživotno vježbanje kako bi ostali pokretni, a čak najmanji pomak od dva milimetra za njih je ogroman uspjeh. Zato već utorkom imamo sportske aktivnosti, odnosno kuglanje i boćanje u čemu se i natječu, a u suradnji s drugim udrugama organiziramo Božićni turnir te turnir za blagdana Svetog Duje. Djeca se tome posebno vesele jer putuju, a imamo čak boćara reprezentativca, Marina Vukušića koji je bio u Brazilu i Lisabonu. Da nema svih ovih aktivnosti te bi osobe bile osuđene na sjedenje kod kuće i gledanje TV-a – podsjeća Runjić otkrivši kako puno toga ne bi mogli napraviti da nije pomoći Grada Splita koji im je osigurao specijalan prijevoz, kombi s rampom za što su se teško izborili.

Kreativne radionice

No, najviše veselja korisnicima udruge Srce predstavlja srijeda kada se održavaju glazbene radionice iz koje su proistekli koncert i film i mjuzikl, a do sada su izdali i dva nosača zvuka.

– Ništa od toga ne bi bilo da nemamo volontere ”profesionalce”, a najviše nas veseli to što imamo puno muških volontera. Voditelj glazbene radionice Mario Bavčević ima iznimnu karizmu i energiju te se lako povezuje kako s članovima udruge tako i s onima izvana koji nam mogu pomoći. On nam je bio poveznica i s Matkom Petrićem i Slavkom Sobinom. Pripreme oko mjuzikla bile su jako naporne, kako za djecu, tako i za nas roditelje jer sve druge aktivnosti teku uobičajenim redom, a dodatni je napor bio odlaziti na probe – priča Runjić otkrivši kako četvrtkom ova udruga organizira likovne radionice u kojima rade vrhunski terapeuti, a u čemu im pomažu i mladi volonteri i volonterke za koje kaže kako se “zalijepe” za korisnike i nakon što ih upoznaju redovito dolaze pomagati.

Udruga također osigurava psihologa koji radi u grupi podrške roditeljima, ali i s djecom, a osnovan je i klub mladih u kojemu se obrađuju teme koje zanimaju same korisnike.

– Klub mladih pokazao se kao odlična ideja u kojima obrađujemo teme poput samostalnosti, zdravoj prehrani, ali i ljubavi i seksualnom odgoju jer želimo naše korisnike zaštititi od eventualnih zlostavljanja koje oni ne mogu prepoznati. Njima nedostaje prave edukacije o stvarima koje i njih zanimaju – upozorava Runjić dodavši kako je subota dan za slavljenje rođendana.

Nedostaje nam edukacija

A osim što edukacije nedostaje korisnicima, nedostaje i samim voditeljima udruge što Runjić ističe kao velik i gotovo nepremostiv problem:

– Sustav nas čitavo vrijeme upućuje na Europski socijalni fond, no zaboravljaju da smo mi mame koje svakodnevno pored rada u udruzi moraju brinuti o svojoj djeci, da imamo roditelje koji nas više ne mogu pomagati. Mi se cijeli život borimo i više nemamo snage. Sve besplatne edukacije pisanja projekata i slične tematike se odvijaju u Zagrebu što je nama nemoguća misija. Kada želim otići na nekakav sastanak u samom Splitu, moram osigurati pet ljudi koji će biti s mojim sinom dok me nema. Potrebna nam su nam sredstva za hladni pogon kako bismo osigurali profesionalizaciju i aktivnosti naše udruge. Roditelji više ne mogu sami bez podrške raditi sve te aktivnosti za udrugu, od pisanja projekata do izrade predmeta u kreativnim radionicama čijom prodajom financiramo udrugu. Mnogi roditelji su morali napustiti poslove zbog bolesti djece, a mnogi su u vrijeme krize ostali bez posla pa imate situaciju gdje obitelj mora vratiti stan banci i s djetetom u kolicima otići u podastanarstvo – samo su neke od teških priča o kojima govori Runjić dodavši kako su u udruzi pohađali STEP program, edukaciju za medije te malu školu za udruge, kao i sve druge za koje su se uspjele organizirati pa tako i edukaciju putem Skypea u suradnji s udrugom DIM za uvođenje Sustava osiguranja kvalitete za neprofitne organizacije.

– Upisani smo i u PADOR elektronski registar potencijalnih aplikanata za dobivanje sredstava Europske unije, no nedostaje nam profesionalaca koji će nam pomoći u razumijevanju i pisanju dokumentacije koja je na engleskom jeziku i često nerazumljiva onima koji se tom tematikom ne bave. Udruge su preuzele ulogu države što je uredu jer smo najbliži korisnicima, no sustav nas mora iznutra osnažiti kako bismo kvalitetno s njima radili. No, na kraju se sve slama preko naših leđa – zaključila je Runjić koja će se i dalje boriti za prava članova svoje udruge, ali i svih onih kojima je potrebno da se senzibiliziramo s njihovim teškim problemima.

Maja Celing Celić

Objavljeno 17.12.2013. na portalu Civilnodruštvo.hr