Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom, 05. svibnja
Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize obilježava Nacionalni dan osoba sa cerebralnom paralizom.
U široj javnosti, a niti među onima od kojih se očekuje, još uvijek nije dovoljno poznat problem osoba sa cerebralnom paralizom i njihovih obitelji uz sva dugogodišnja nastojanja Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize i njegovih članica.
Ove godine Nacionalni dan osoba sa cerebralnom paralizom obilježavamo pod sloganom „Socijalne usluge za odrasle osobe sa cerebralnom paralizom“. Glavno obilježavanje dana održat će se u Zagrebu putem okruglog stola u suradnji s Društvom osoba sa cerebralnom i dječjom paralizom Zagreb u sklopu projekta „Susjedi u akciji“ – financiran u okviru programa Europske komisije – Europa za građane.
Svim osobama s cerebralnom paralizom, njihovim roditeljima i starateljima, stručnim djelatnicima i volonterima, te svima koji sudjeluju u skrbi i poboljšanju kvalitete življenja osoba s cerebralnom paralizom upućujemo čestitke povodom Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom, 05. svibnja.
Informacije o Nacionalnom danu cerebralne paralize
Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize na dan, koji se u R. Hrvatskoj obilježava od 2001.g., skreće pozornost na probleme s kojima se susreću osobe s cerebralnom paralizom, naglašava medicinske, psihološke, socijalne i ekonomske aspekte, kako bi se poboljšala kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom. Hrvatska je druga zemlja na svijetu koja je proglasila Nacionalni dan cerebralne paralize kako bi i na taj način senzibilizirala javnost o problemima ove kategorije osoba s invaliditetom.
Ciljevi:
1. Informirati i povećati znanje i svijesnost građana i osoba s cerebralnom paralizom i njihovih obitelji o tome što je cerebralna paraliza, a što nije.
2. Naglasiti medicinske, psihološke, socijalne i ekonomske aspekte cerebralne paralize.
3. Alarmirati nadležna ministarstva, organe lokalne uprave i samouprave, kao i medije o problemima osoba s cerebralnom paralizom.
4. Promijeniti sliku o cerebralnoj paralizi i dopustiti osobama s cerebralnom paralizom da imaju svoje mjesto u društvu.
Postići bolje razumijevanje i prihvaćanje osoba s cerebralnom paralizom od strane odgajatelja u vrtićima, nastavnika u školama, poslodavaca i drugih zaposlenika, te cjelokupne javnosti.
Želimo naglasiti kako je bitno da se u društvu promijeni slika o osobama s cerebralnom paralizom, da ih okolina u kojoj žive bolje razumije i prihvati – od odgajatelja u vrtićima, nastavnika u školama, pa do poslodavaca i kolega na radnim mjestima.
Cerebralna paraliza najčešća je dijagnoza kongenitalnog oštećenja mozga. često se opisuje kao kišobran termin, jer se sastoji od nekoliko različitih sindroma. Smatra se i najtežim oštećenjem u djetinjstvu i ima velik utjecaj na djetinjstvo i obitelj. Ona traži zdravstvene, edukacijske i socijalne servise. Cerebralna paraliza je teškoća u razvoju i kao takva spada u dijagnostičku kategoriju koja uključuje mentalnu retardaciju, autizam, poremećaje u govoru i učenju, te poremećaje pažnje i kontrole pokreta.
Potrebno je razmotriti osobitosti cerebralne paralize u smislu nove defincije i studija koje procjenjuju učinkovitost terapije. Zbog mnogih terapeutskih neuspjeha, potrebno je terapiju uskladiti s novim saznanjima prema novim spoznajama iz neurobiologije i važnosti čimbenika okoline. Samo multidisciplinarni pristup može dovesti do neovisnih funkcija i normalnog školovanja i života osoba s cerebralnom paralizom.
Prijedlog definicije i klasifikacije opisan je u u časopisu Developmental Medicine and Child Neulogy, 2005. g.: Cerebralna paraliza pokriva skupinu poremećaja pokreta i položaja te uzrokuje ograničenu aktivnost, a uzrok je neprogresivna ozljeda fetalnog ili nezrelog dječjeg mozga. Motorne disfunkcije često prate osjetilna, kognitivna, perceptivna oštećenja, poremećaji u komunikaciji ili ponašanju i /ili konvulzivni poremećaji.
U borbi za svoja prava osobe s cerebralnom paralizom i njihovi roditelji moraju zahtjevati bezuvjetnu primjenu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, Akcijskog plana Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom: poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom u Europi 2006.-2015. i Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. – 2015. g.
Nadamo se da će 05. svibnja u cijeloj Republici Hrvatskoj biti dan kada će ljudi učiti o cerebralnoj paralizi, postavljati pitanja i dobiti odgovore stječući znanja o tom stanju. Poduzimamo akcije kojima se u društvu razvija svijest o osobama s cerebralnom paralizom, njihovim pravima, potrebama, potencijalima i doprinosu.
HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEčJE PARALIZE
CROATIAN CEREBRAL PALSY SOCIETY
10000 ZAGREB, Nova Ves 44, tel/fax: 01 4666 327, 4667 880
e-mail: hsucdp@hsucdp.hr web: www.hsucdp.hr
